Kunst van het laten zien

Een aantal jaar geleden kreeg ik een gelaatsprothese. Een plakprothese – met een oog, een wenkbrauw en een deel van mijn wang. Een stukje gezicht, kunstmatig aangebracht. De bedoeling was duidelijk: meer volume, meer symmetrie. En in zekere zin lukte dat. Het oog maakte mijn blik “completer”, en het extra volume in mijn wang gaf weer vorm aan wat weggenomen was. Maar er zat voor mij een keerzijde aan deze kunstmatige toevoeging.

Ik heb nog maar één oog, waarmee ik tien procent zie. In de spiegel kijken tijdens het opplakken, hielp me niet echt. Het verminkte deel van mijn gezicht is gevoelloos – en de huid eromheen ook. Ik bracht de prothese dus aan op een plek die ik niet zie, en niet voel. Het ging op gevoel – maar dan op een plek zonder gevoel.

De prothese sloot niet goed aan op mijn huid. Bij een lach – die ik ondanks alles niet verleerd ben – liet hij vaak los. De lijm gaf irritatie op de kwetsbare huid. Op dagen dat ik ‘m wilde dragen kostte het me tijd, energie en soms ook frustratie.
Zonder prothese was het gemis nog meer zichtbaar – en dat roept blikken op. Met prothese voelde ik me ongemakkelijk, want het zat nooit echt vast, het voelde nooit echt als “mij”.

Een deel van mijn verminking probeer ik te verbloemen met mijn haar. Losjes langs mijn gezicht, als een soort gordijn. Vroeger voelde de wind in mijn haren als vrijheid. Nu baal ik als de wind waait. Het slaat mijn haar opzij en maakt het gemis opnieuw zichtbaar. Zelfs de lucht kan iets onthullen wat ik liever verborgen houd.

Maar… er zijn ook andere momenten. Als het schemert of donker is, als het stil is op straat – laat ik het gaan en voel ik mij vrij. Maar overdag, in de drukte, lukt dat niet. Mensen zijn niet echt gewend aan gelaatsafwijkingen. De blikken zijn vaak nieuwsgierig, maar soms ook hard. En opmerkingen kunnen binnenkomen als steken. Onbedoeld misschien – maar het raakt.
Ik leer omgaan met zichtbaar zijn – op mijn manier, in mijn tempo. Soms kies ik voor beschutting, soms laat ik de wind toe. Niet omdat ik mijzelf wil verbergen, maar omdat ik regie wil over wat ik laat zien.

In de loop van de jaren is mijn verminking nog zichtbaarder geworden. Het operatiegebied is verder ingezakt; het volume in mijn gezicht neemt steeds meer af. Het weefsel en de spiermassa die uit andere delen van mijn lichaam waren gehaald, zijn volledig verdwenen. Mijn lichaam stoot af wat er in wordt geplaatst – een nieuwe poging om vet te verplaatsen is daarom uitgesloten. Laatst stelde een arts voor om het gebied op te vullen met fillers. Maar het is een plek die al zoveel heeft doorgemaakt -zoveel operaties, zoveel bestralingen. Daar zomaar iets in spuiten? Niet zonder zeker te weten wat het doet op zo’n kwetsbare plek.

En dus moet ik het doen met wat zichtbaar is, zonder toevoeging. Ik heb het geaccepteerd, in zekere zin. Maar dat maakt het niet eenvoudig. Acceptatie betekent niet dat het niet meer moeilijk is.
Toch denk ik erover om binnenkort opnieuw in gesprek te gaan over een gelaatsprothese. Er zijn inmiddels weer jaren verstreken – misschien is er nu iets mogelijk wat eerder niet kon.

Het blijft een kunst

Misschien is dat wat kunst voor mij betekent. De uitdaging om iets te laten zien dat niet perfect is, maar wel echt.
Kunst is voor mij een manier om mezelf terug te zien, en om anderen te inspireren. Jezelf blijven, ook als je gezicht verandert. Je niet laten definiëren door wat ontbreekt, maar door wat je van binnenuit uitstraalt – met of zonder prothese, met of zonder wind.

Om je gezicht te zien gebruik je een spiegel, om je ziel te zien een kunstwerk.